beziehungsweise – weiterdenken

Rubrik erinnern, heilen, leben

leben mit LongCovid und ein buch

Von Monika Krampl

ich bin 75 jahre alt und lebe seit fünf jahren mit LongCovid

im dezember 2019 war ich bei den ersten mit einer Coronaerkrankung als man noch gar nicht wusste dass es Corona ist

ab märz 2020 übergangslos in das leben einer behinderten –

meine körperlichen und geistigen symptome sind vielfältig / das was mich am meisten einschränkt ist das erschöpfungssyndrom – ME/CFS 1)

in diesen tagen erfahre ich vom freitod der 31-jährigen Sarah Buckel für die das leben nur mehr eine qual ohne ende war 2)

in meinem buch „leben mit LongCovid. von depression zu akzeptanz“ habe ich den beitrag der 22-jährigen Johanna Mittermaier aufnommen – sie verarbeitet ihr „er-leben“ als singer-songwriterin

die schicksale dieser beiden jungen menschen – zwei von viel zu vielen – berühren mich besonders

auszüge aus dem vorwort meines buches:

„in diesem buch veröffentliche ich tagebuch-auszüge aus meinem leben mit LongCovid

es ist was es ist –

es ist LongCovid und es gibt noch immer keine therapiemöglichkeit

ich erzähle von meinem alltag und möchte damit ‘uns’ eine stimme geben –

den vielen verschiedenen stimmen die seit fünf jahren leiden

ich bin 75 jahre alt und habe viel gelebt und erlebt in meinem leben

und ich denke an die vielen jungen menschen die an der schwelle zum erwachsenenleben stehen und nicht mehr wählen können wie sie leben möchten

seit 5 jahren werden wir nicht wahrgenommen

seit 5 jahren wissen die wenigsten über unsere krankheit bescheid

anfangs schämte ich mich – für die konzentrations- und gedächtnisprobleme –

die wortfindungsstörung – dass ich einen gehstock benutzen muss …

jetzt schäme ich mich nicht mehr –

“Die Scham muss das Lager wechseln”

(Gisèle Pélicot)

die scham gehört jenen die seit fünf jahren nichts tun

unsichtbar sind wir geworden in unseren klein gewordenen lebensräumen

ich zeige mich und spreche für viele andere

nicht wahrgenommen und nicht ernst genommen

von den famiien / dem freundskreis / von vielen ärzt*innen und dem gesundheitssystem

doch – wir sind da

unsichtbar

im schatten des nicht wahrhaben wollens

ich trete heraus aus dem schatten

täglich schreibe ich um zu spüren dass es mich noch gibt

meine worten zeugen davon dass ich / dass wir noch leben mit all unseren beschränkungen und einschränkungen

…“

***

es war ein anstrengendes jahr – das wieder lesen und aussuchen der zu veröffentlichenden tagebuchauszüge / die zusammenstellung und gliederung in einzelne kapitel –

am ende war ich erschöpft – jedoch glücklich und zufrieden –

endlich fertig

jetzt ging es um die kontaktaufnahme mit verlagen –

und dann – die freude bei den ersten zustimmenden nachrichten – „wir haben interesse an ihrem buch“ – eine vertragsbeilage welche die freude mit einem schlag in sich zusammenfallen lässt und in enttäuschung und unendlicher müdigkeit endet …

ja – ich war blauäugig – dachte ich doch dass diese präsentation eines lebens mit LongCovid endlich einer größeren öffentllichkeit nahe gebracht wird – und wie wichtig dies für das wissen und die anerkennung dieser krankheit ist

die enttäuschung – autorinnenkosten für die veröffentlichung des buches in der höhe von € 4.000,– – 10.000,–

mein erstes buch „LebensZeichen. Erzählungen übers Älterwerden und mehr …“ habe ich im eigenverlag myMorawa veröffentlicht und ich weiß wie viel an energie nötig ist um werbung zu machen, lesungen zu organisieren etc. – energie die ich jetzt nicht mehr zur verfügung habe – trotzdem muss ich jetzt wieder drüber nachdenken …

***

Infos:

1) ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Erkrankung, die durch eine ausgeprägte und anhaltende körperliche und geistige Erschöpfung gekennzeichnet ist. Diese Erschöpfung wird durch körperliche oder geistige Anstrengung oft noch verstärkt (Post-Exertionale Malaise – PEM) und wird nicht durch Ruhe gelindert. ME/CFS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, deren Ursache noch nicht vollständig geklärt ist, aber oft mit Infektionen in Verbindung gebracht wird.

*

2) Dabei wollte sie einfach nur leben

Der Schmerz war stärker als die Hoffnung! Sarah (31) stirbt durch Sterbehilfe nach Long Covid

*

3) „Keine Heilung

5 Jahre nach Ausbruch der Pandemie ist das Thema weitgehend aus der Öffentlichkeit verschwunden.

Doch nach wie vor leiden Hunderttausende an den Langzeitfolgen der Infektion. …

Oft die schwierigste Phase für Long Covid-Betroffene: Long Covid: Wie 500.000 Österreicher allein gelassen werden. Ein Artikel von Christian Klosz

Das Eingeständnis “ich bin krank”

*

4) „LebensZeichen. Erzählungen übers Älterwerden und mehr“, Verlag myMorawa, im buchhandel erhältlich

• Sandra Divina Laupper sagt:

  1. August 2025 um 16:28 Uhr

  Danke. Ich bin tief beeindruckt und werde den Artikel weiterleiten.

• Monika Krampl sagt:

  22. August 2025 um 20:39 Uhr

  danke, Sandra Divina Laupper, das freut mich!
  LG Monika